質問から
ブログの記事で
「病気が変化した」という記述が見受けられます。たとえば「狭窄や穿孔のクローン病から、出血型クローン病に変化した」という記述があります。
このように病態が変化する頻度はどの程度あるでしょうか。「穿孔型から出血型」「狭窄型から穿孔型」とパターンがいろいろなので答えにくいかもしれませんが、私自身、この病気を長年患ってきて、ここへきて病態が変化すると、せっかく築き上げてきた「病気との付き合い方」のようなものを再構築しなければならないのかと不安なのです。
答え
クローン病の場合、さまざまな経過をたどるので,そのことを自分なりに病態が変化したと、呼んでいます。
たとえば膿瘍でクローン病を発症したが、その後は狭窄をくりかえしで二回手術した＝穿孔型から狭窄型？、たとえば狭窄で二回手術したが、その後は出血を繰り返すようになった＝狭窄型から出血型？、
これまで教科書的なクローン病の分類では、病変の場所（大腸型、小腸型、大腸小腸型、その他）や病変の深さ（穿孔型、非穿孔＝狭窄型）という区別がされてきました。私自身入院患者さんをデータベースにして約1000例をこのような分類で分けていました。
しかし長い経過を見ているとはじめ小腸型だった方が、小腸大腸型に変わったり、狭窄型が穿孔型に変わったりする場合も多いので、このような教科書的な分類が、果たして臨床上意味があるのか不明です。確かに穿孔型のほうが手術にいたるケースが多いことは間違いないのですが、、
一方、このような病態の変化が、なぜそうなるかという研究は十分されていません。したがって現在のところ、狭窄でも、膿瘍でも、出血でも、治療の基本や大筋は変わりません。患者さんご自身の病気の付き合い方もあまり変えなくていいとおもいます。
逆に自分の経験で言うと、病型の変化よりも、経過の中で、病気の悪くなるターニングポイントが重要であり、そこをうまく捉えて早めに治療すれば手術や入院を避けられるのではないかと感じています。
以上参考になれば幸いです、くれぐれもお大事に。
お願い：質問の方、同じような症状の方は賛同されたら拍手をクリックしてください。よろしくお願いします
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「病気が変化した」という記述が見受けられます。たとえば「狭窄や穿孔のクローン病から、出血型クローン病に変化した」という記述があります。
このように病態が変化する頻度はどの程度あるでしょうか。「穿孔型から出血型」「狭窄型から穿孔型」とパターンがいろいろなので答えにくいかもしれませんが、私自身、この病気を長年患ってきて、ここへきて病態が変化すると、せっかく築き上げてきた「病気との付き合い方」のようなものを再構築しなければならないのかと不安なのです。
答え
クローン病の場合、さまざまな経過をたどるので,そのことを自分なりに病態が変化したと、呼んでいます。
たとえば膿瘍でクローン病を発症したが、その後は狭窄をくりかえしで二回手術した＝穿孔型から狭窄型？、たとえば狭窄で二回手術したが、その後は出血を繰り返すようになった＝狭窄型から出血型？、
これまで教科書的なクローン病の分類では、病変の場所（大腸型、小腸型、大腸小腸型、その他）や病変の深さ（穿孔型、非穿孔＝狭窄型）という区別がされてきました。私自身入院患者さんをデータベースにして約1000例をこのような分類で分けていました。
しかし長い経過を見ているとはじめ小腸型だった方が、小腸大腸型に変わったり、狭窄型が穿孔型に変わったりする場合も多いので、このような教科書的な分類が、果たして臨床上意味があるのか不明です。確かに穿孔型のほうが手術にいたるケースが多いことは間違いないのですが、、
一方、このような病態の変化が、なぜそうなるかという研究は十分されていません。したがって現在のところ、狭窄でも、膿瘍でも、出血でも、治療の基本や大筋は変わりません。患者さんご自身の病気の付き合い方もあまり変えなくていいとおもいます。
逆に自分の経験で言うと、病型の変化よりも、経過の中で、病気の悪くなるターニングポイントが重要であり、そこをうまく捉えて早めに治療すれば手術や入院を避けられるのではないかと感じています。
以上参考になれば幸いです、くれぐれもお大事に。
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コメントから
１）クローン病と診断され8年目に初めて手術しました、手術後、症状が無くなったのに調子に乗ってしまい、好きなものを食べたりしてました。
２）手術後3年で、現在入院中です、小腸造影の検査では狭窄部分はきつくないものの膿が溜まって前の手術の傷口部分から突き出そうになってます、今は抗生剤の点滴でだいぶ小さくなってきてます、医師は「たとえば今、手術したら腸を30センチで切ったらすむものの、我慢して1年後くらいに悪化して1�辰�らい切らなければならないかもしれない」と言ってます、すごく悩んでます。
答え
実際に、見ていないのでなんともいえませんが、
１）一般的には、主治医の言うように、現在は軽い狭窄と膿瘍があるだけですので、手術で30cmくらいで済むかもしれませんが、一年放置して周りの小腸、大腸を巻き込むと、切る腸管も１ｍにも長くなり、排便が一日7-8回にもなり、本当に大変です。よくよく主治医と相談して、手術が必要なら、ここは開き直って手術して、手術後の治療をきちんとされたらいいでしょう。
２）初回の手術後は、普通に食事をしてしまい再手術になるケースがありますが、ある意味仕方ないことです。また食事制限だけでは、再手術を予防する効果は弱いです。
３）また一回目の手術後の治療は、ペンタサを服用するだけで、EDやｲﾑﾗﾝやﾚﾐｹｰﾄﾞは使用してないでしょうから、今度はこれらをしっかり組み合わせればまず大丈夫ではないでしょうか。
痛くて熱が出て、つらいでしょうが、よくよく考えて最善の道を選びましょう。
くれぐれもお大事に。
１）クローン病と診断され8年目に初めて手術しました、手術後、症状が無くなったのに調子に乗ってしまい、好きなものを食べたりしてました。
２）手術後3年で、現在入院中です、小腸造影の検査では狭窄部分はきつくないものの膿が溜まって前の手術の傷口部分から突き出そうになってます、今は抗生剤の点滴でだいぶ小さくなってきてます、医師は「たとえば今、手術したら腸を30センチで切ったらすむものの、我慢して1年後くらいに悪化して1�辰�らい切らなければならないかもしれない」と言ってます、すごく悩んでます。
答え
実際に、見ていないのでなんともいえませんが、
１）一般的には、主治医の言うように、現在は軽い狭窄と膿瘍があるだけですので、手術で30cmくらいで済むかもしれませんが、一年放置して周りの小腸、大腸を巻き込むと、切る腸管も１ｍにも長くなり、排便が一日7-8回にもなり、本当に大変です。よくよく主治医と相談して、手術が必要なら、ここは開き直って手術して、手術後の治療をきちんとされたらいいでしょう。
２）初回の手術後は、普通に食事をしてしまい再手術になるケースがありますが、ある意味仕方ないことです。また食事制限だけでは、再手術を予防する効果は弱いです。
３）また一回目の手術後の治療は、ペンタサを服用するだけで、EDやｲﾑﾗﾝやﾚﾐｹｰﾄﾞは使用してないでしょうから、今度はこれらをしっかり組み合わせればまず大丈夫ではないでしょうか。
痛くて熱が出て、つらいでしょうが、よくよく考えて最善の道を選びましょう。
くれぐれもお大事に。
コメントから１）私も残存小腸は２メートルくらいしかないのですが、エレンタールもあまりせずほとんど食事だけでやっています。
２）栄養状態も基準値以上あり、炎症反応もあまりありません。
３）もっと栄養療法をしなければいけないのではと不安になることもあります。いかがでしょうか。それとおなかが張るときガスコンを使ってますが、ダイケンチュウトウとの使い分けを教えてください。
答え人間の体は以外に順応性があって、小腸が２ｍくらいでも食事で何とかもってしまう方もいらっしゃいます。
しかしこれ以上の腸管の切除は大変でしょうし、体調を保つ意味でも、以下の点に気をつけてください。
１）炎症の目安は低めに（CRP0.5以下、WBC7000以下、血小板30万以下くらいでしょうか）
２）栄養状態は、アルブミン、コレステロールや体重はいいでしょうから、微量元素に気をつけて（亜鉛、セレン、マグネシウム、ナトリウム、カリウム、カルシウムなど）
何回か手術をして２ｍになっているので、ガスが張ることがありえます。ガスコンとﾀﾞｲｹﾝﾁｭｳﾄｳは一緒でも有効でしょう。
以上大変な病態ですが、くれぐれもお大事に。
お願い：質問の方、同じような症状の方は賛同されたら拍手をクリックしてください。よろしくお願いします
２）栄養状態も基準値以上あり、炎症反応もあまりありません。
３）もっと栄養療法をしなければいけないのではと不安になることもあります。いかがでしょうか。それとおなかが張るときガスコンを使ってますが、ダイケンチュウトウとの使い分けを教えてください。
答え人間の体は以外に順応性があって、小腸が２ｍくらいでも食事で何とかもってしまう方もいらっしゃいます。
しかしこれ以上の腸管の切除は大変でしょうし、体調を保つ意味でも、以下の点に気をつけてください。
１）炎症の目安は低めに（CRP0.5以下、WBC7000以下、血小板30万以下くらいでしょうか）
２）栄養状態は、アルブミン、コレステロールや体重はいいでしょうから、微量元素に気をつけて（亜鉛、セレン、マグネシウム、ナトリウム、カリウム、カルシウムなど）
何回か手術をして２ｍになっているので、ガスが張ることがありえます。ガスコンとﾀﾞｲｹﾝﾁｭｳﾄｳは一緒でも有効でしょう。
以上大変な病態ですが、くれぐれもお大事に。
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質問から
１）父親がクローン病と診断されてから４年ほどがたちます。
２）昨年から入退院を繰り返しバルーン拡張も２度行いました。
先週から再び入院：先生からは今回は手術が必要だといわれました。
３）炎症が治まらないと手術できないらしく、その炎症も入院してから全くおさまっていないのですが、こんなに炎症は長引くものなのですか？
答え
１）バルーン拡張が持たずに手術するので、状況としては：狭窄部がかなり狭かったり、周りを巻き込んだりしている可能性が高いです。
２）手術時にクローン病の病変部を切るわけですが、なるべく少なく切るには、切るべき部分の前後（＝口側＋肛門側）炎症が治まる法がいいです。炎症が強いままで無理やり切ると、手術後の合併症：縫合不全(縫ったところが破ける）、手術創の離開（縫い合わせたところが開く）がおきます。
３）絶食＋IVHで2-4週間の辛抱です。またIVHで栄養状態が改善することも手術後の安定には重要です。
ここらが、大事なところなのであせらないでいきましょう。
以上簡単ですが、お大事に。
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１）父親がクローン病と診断されてから４年ほどがたちます。
２）昨年から入退院を繰り返しバルーン拡張も２度行いました。
先週から再び入院：先生からは今回は手術が必要だといわれました。
３）炎症が治まらないと手術できないらしく、その炎症も入院してから全くおさまっていないのですが、こんなに炎症は長引くものなのですか？
答え
１）バルーン拡張が持たずに手術するので、状況としては：狭窄部がかなり狭かったり、周りを巻き込んだりしている可能性が高いです。
２）手術時にクローン病の病変部を切るわけですが、なるべく少なく切るには、切るべき部分の前後（＝口側＋肛門側）炎症が治まる法がいいです。炎症が強いままで無理やり切ると、手術後の合併症：縫合不全(縫ったところが破ける）、手術創の離開（縫い合わせたところが開く）がおきます。
３）絶食＋IVHで2-4週間の辛抱です。またIVHで栄養状態が改善することも手術後の安定には重要です。
ここらが、大事なところなのであせらないでいきましょう。
以上簡単ですが、お大事に。
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