深部静脈血栓症の実例松戸のYさんお待たせしました。
1)私は現在50歳でクローン病歴20年の患者です。24歳で大腸と小腸の約半分を切除し、その後、胆嚢の全摘出、小腸を約15cm切除しています。
2)昨年、下肢がむくみ出現し大学病院に入院し、やっと深部静脈瘤であることがわかりました。はじめ、担当医の先生もよくわからからない状態でした。
3)今はアザチオプリン2錠と、体重も昨年より7kgほど増え自分としては非常によい状態になりました。現在は、普通の食事を今はしています。管理職ですが、何とか順調にやっています。
4)今の不安は一人娘(10歳代)に私の体質が遺伝し、クローン病になってしまうのでないか?ということです。私もこれまで、この病気には非常に苦労してきましたので、遺伝子が早く解明され、治療方法が確立してほしいと願っています。
5)先生のブログはいつも非常に興味を持ってみています。これからもどんどん情報発信してください。陰ながら応援しています。
答え
私がクローン病の患者さんをはじめて診察したのは、東京大学研修医時代で、1ヶ月で交代してほかの担当に変わりました。その頃は消化器をや専門とすることは夢にも思わず、ひたすら毎日朝早く6時に病棟に行って夜10時に帰る生活でした。血液疾患の患者さんが多く、毎日が感染症との戦いで、指導医の先生と悪戦苦闘していた日々でした。
さて、ご心配は、 よくわかります。現状で言えることは、
1)クローン病や可溶性大腸炎の家族内発病は3-5%ある。
2)明らかな遺伝病(少女マンガに出てくる血友病など)とは異なり、親がその病気になったら、子供もなるというわけではない。
3)原因と考えられる遺伝子(専門用語では疾患感受性遺伝子)が欧米人の患者さんの協力の下に、10個ほど取られている。しかしこれらは、日本人やアジア人には当てはまらないものが、多い。
4)日本人クローン病患者さんからとられたTNFSF15は欧米人でも患者と健常者を比較すると差が出るが、日本人の場合(患者VS健常者)に比べて、少ない差である。
5)以上から人種によって原因遺伝子はやや異なる。(これは糖尿尿や気管支喘息でも同じ傾向です)。
単一の遺伝子を原因とすることは非現実的で、遺伝カウンセリング(主に小児で発病の遺伝病を対象とするカウンセリング)にはまだそぐわない。
しかし、近年の細胞生物学、分子生物学の発達で、根本の原因がわからないまでも、発病して間もない患者さんを早期に治療開始することによって、ほとんど手術、入院を避けられるようになりつつある。
以上が現状です、病気になることを防ぐことはまだまだですが、なってからの治療手段は20年前とは格段の進歩で、現在もスピードアップしています。がんばってください。お大事に。
1)私は現在50歳でクローン病歴20年の患者です。24歳で大腸と小腸の約半分を切除し、その後、胆嚢の全摘出、小腸を約15cm切除しています。
2)昨年、下肢がむくみ出現し大学病院に入院し、やっと深部静脈瘤であることがわかりました。はじめ、担当医の先生もよくわからからない状態でした。
3)今はアザチオプリン2錠と、体重も昨年より7kgほど増え自分としては非常によい状態になりました。現在は、普通の食事を今はしています。管理職ですが、何とか順調にやっています。
4)今の不安は一人娘(10歳代)に私の体質が遺伝し、クローン病になってしまうのでないか?ということです。私もこれまで、この病気には非常に苦労してきましたので、遺伝子が早く解明され、治療方法が確立してほしいと願っています。
5)先生のブログはいつも非常に興味を持ってみています。これからもどんどん情報発信してください。陰ながら応援しています。
答え
私がクローン病の患者さんをはじめて診察したのは、東京大学研修医時代で、1ヶ月で交代してほかの担当に変わりました。その頃は消化器をや専門とすることは夢にも思わず、ひたすら毎日朝早く6時に病棟に行って夜10時に帰る生活でした。血液疾患の患者さんが多く、毎日が感染症との戦いで、指導医の先生と悪戦苦闘していた日々でした。
さて、ご心配は、 よくわかります。現状で言えることは、
1)クローン病や可溶性大腸炎の家族内発病は3-5%ある。
2)明らかな遺伝病(少女マンガに出てくる血友病など)とは異なり、親がその病気になったら、子供もなるというわけではない。
3)原因と考えられる遺伝子(専門用語では疾患感受性遺伝子)が欧米人の患者さんの協力の下に、10個ほど取られている。しかしこれらは、日本人やアジア人には当てはまらないものが、多い。
4)日本人クローン病患者さんからとられたTNFSF15は欧米人でも患者と健常者を比較すると差が出るが、日本人の場合(患者VS健常者)に比べて、少ない差である。
5)以上から人種によって原因遺伝子はやや異なる。(これは糖尿尿や気管支喘息でも同じ傾向です)。
単一の遺伝子を原因とすることは非現実的で、遺伝カウンセリング(主に小児で発病の遺伝病を対象とするカウンセリング)にはまだそぐわない。
しかし、近年の細胞生物学、分子生物学の発達で、根本の原因がわからないまでも、発病して間もない患者さんを早期に治療開始することによって、ほとんど手術、入院を避けられるようになりつつある。
以上が現状です、病気になることを防ぐことはまだまだですが、なってからの治療手段は20年前とは格段の進歩で、現在もスピードアップしています。がんばってください。お大事に。


